Život na „poseban“ način

Kada imate dete sa smetnjama u razvoju, život vam se menja iz korena onog trenutka kada se dete rodi. Hteli – ne hteli, postajete posebna vrsta roditelja – roditelj deteta sa posebnim potrebama.

U našem okruženju sam taj status deteta ne znači puno. Ljudi ne razmišljaju puno o rečima koje izgovore, pa se vrlo često nađu u čudu kada to isto dete vide ili vide da vi činite za svoje dete nešto što drugi roditelji inače ne čine za svoju decu.

Imam ćerkicu sa posebnim potrebama. Pohađa peti razred osnovne škole. Od rođenja ima problema sa mišićima i blagu mentalnu retardaciju. Njena bolest ili bolje rečeno, poremećaj, spada u grupu retkih bolesti. Tačnu dijagnozu još uvek ne znamo, očekujemo izveštaj i nalaze iz inostranstva.

Već šest godina sam i pratilac svom detetu, od prvog dana kada je krenula u predškolsko, pa sve do dana današnjeg. U školu putujemo autobusom, jer je škola u gradu, a mi živimo u selu. Majka sam još jedne devojčice od pet godina. Ona je zdravo, napredno i veselo dete.

Svih ovih godina nosim preteški školski ranac na leđima, stariju ćerkicu držim za ruku, a neretko nosim i jednu od njih dve…po potrebi. Mlađu sam morala da upišem u vrtić već sa godinu dana, jer nema ko da je čuva. U zavisnosti od smene u školi, u gradu provodim po par sati dok čekam dete. Ne postoji prevoz kojim bih mogla da se odmah vratim kući u selo, a kasnije odem ponovo u grad po dete. Znači, gluvarim po gradu i leti i zimi, i po kiši i po snegu…

Inače, autobus kojim putujemo, ne ide do naše škole, već pola grada treba da prepešačimo. Ili da plaćamo taksi svakodnevno u oba pravca. Opština ne može da rešava ovakve probleme. U autobusu je uvek gužva i često nema mesta za sedenje. Autobus je mali, nalik konzervi, a ljudi su neuviđajni i retko kad neko želi da ustupi mesto detetu. Ona ne sme da stoji…i  ne može…i ne treba.

Uz sve to, često je deca ismevaju. To nije nimalo prijatno, naročito sad kada već ulazi u pubertet. Podsmevaju se tome što je majka vodi u školu, što joj nosi ranac, zbog pomalo nerazumljivog govora, zbog toga što me drži za ruku i često mi govori da me voli…

Pitam se da li roditelji te dece nekada razgovaraju sa njima, da li im kažu da sva deca i svi ljudi imaju ista prava na život, bez obzira na to što su u kolicima ili čvrsto gaze tlo svojim nogama, da li su nemi ili čuju i govore perfektno…

Pitam se i to da li bi država odobrila pratioce za decu sa posebnim potrebama ako bi se među tom decom našlo i dete nekog poznatog i važnog građanina ove države?

Mi ta prava nemamo. Obični smo smrtnici od kojih najčešće svi okreću glavu. Sve što imamo je ogromna snaga i volja za životom, beskrajna ljubav i povezanost između roditelja i dece…. između nas, ovako “posebnih“.

Beleg

Život je pozornica. Život je reka. Život je jedan, treba ga živeti punim plućima…Dobar film zavisi od režisera, dobar život – od glumaca. Koliko god se mi, glumci, trudili da slike na platnu teku savršeno jedna za drugom, uvek se nađe neko ko će baciti kamenčić da se spotaknemo. I padamo. Pitanje je samo ko će uspeti da ustane.

Meni baciše kamičak. Spotakoh se. I….padoh….

Klavir. Moja ljubav. Moj san. Nova škola, novi grad, nova poznanstva.

Bojala sam se svega, a naročito novih lica. Mojih 14 godina bezbrižnog detinjstva ostale su iza! Ustreptala mlada duša puna nade i iščekivanja, bila je poražena, zgažena. Početak mi je doneo gorko razočarenje. Fensi stajling propraćen ekskluzivom. Izbacili su me iz ekipe. Ja sve to nisam bila, a nisam ni želela da budem klon masovne kulture. Presudila je moja skromna odeća, sasvim običan telefon, lice bez šminke sa ponekom pubertetskom aknom. Po tome su mene vrednovali moji novi školski drugovi. Borila sam se sa tim jer znam ko sam i znam da prave vrednosti nosiš u srcu i duši.

Mada, teško je biti sam među lisicama i vukovima. Koliko su me ismevali, toliko sam više radila na sebi i ulagala u znanje. I svirala, svirala…Na časovima sam dolazila do izražaja, jer tu sam bila ono što zaista jesam – vredna, poštena, borbena i uspešna. Mojim „drugovima“ nije teško padalo da traže pomoć oko domaćeg ili kontrolnog…Nisam uskratila pomoć, znanje sam delila sa svima.

Najteže su mi padali odmori. Znala sam da tek tamo mogu doživeti veće neprijatnosti. I jesam. Ne znam šta me je tog kobnog dana navelo da pođem u dvorište. Nada da su moji vršnjaci promenili stav, uvideli da je vrednost nečija u njemu samom, da dela govore o čoveku, da je različitost posebno svojstvo ličnosti…Prevarila sam se. Tu sam, pored neme odbačenosti, dobila i nadimak koji me i dan danas prati – ŽMIGALO. Bila sam svesna svog tika, svojski se borila da ga prevaziđem, ali u sredini punoj negativnosti i neiskrenosti je to meni zaista bilo teško. Počeli su da se gurkaju, smejulje, a onda je glasno, razgovetno, punim glasom, učenik starijeg razreda izgovorio: „ Hej, ljudi, ide ŽMIGALO!“ U glavi mi je bubnjalo, grlo se osušilo, u grudima stezao bol.

Razredna nikada sa nama nije razgovarala o odnosima u odeljenju i našem funkcionisanju. Ovo je srednja škola gde se smatra da su takve stvari manje važne, da je bitnije nemati neopravdane izostanke i biti pozitivan.

Cele godine družila sam se sa psihologom koji je pokušavao da mi pomogne da prevaziđem problem i izborim se sa njim. Da, teorijski je to sasvim moguće i ima dosta načina, ali je realnost drugačija. Biti odbačen od vršnjaka zato što si drugačiji ili nosiš sa sobom beleg, nije ljudski. Teško je biti sam, odvojen od porodice i sigurnosti, u velikom gradu, okružen drugačijim načinom života, a ostati svoj, dostojanstven i ne pokleknuti pred iskušenjima. Nisam besna, ni ljuta, ne sudim drugima, jer ljudski je praštati. Često sam razmišljala o tome šta je moje vršnjake naučilo okrutnosti? Pokušavam da nađem opravdanje za takav stav i potrebu da nekoga vređaju i omalovažavaju. Kada bi samo na tren obuli moje cipele, shvatili bi kako se ja osećam. Možda ih niko tome naučio nije, ili se i oni sami bore protiv nekih demona vređajući nas drugačije.

Jedino što mi ne da da pokleknem jeste moj san!

Živim sa tim. Povukla sam se u sebe, stvorila svoj svet u kome mesta nema za druge. Tu sam se sakrila od svih. Neću dozvoliti da ga zatruju i naruže neistinom, lažima, nepravdom. Nekada, kada prave vrednosti budu ugledale svetlost dana, možda i pomolim glavu van. I maštam! Tako sam pronašla mir, kada je neko isti pokvario na Zemlji.

 

Nadom u budućnost

Živimo u svetu punom mržnje i diskriminacije. Svakodnevno čujemo kako je neko pretučen, ili je zbog ličnih problema podigao ruku na sebe…Niko ne shvata da tim primerima utiču na okolinu i  omladinu.

Čula sam mnogo, na žalost, istinitih priča o diskriminaciji i ugrožavanju prava. Priča koja je na mene ostavila najjači utisak bila je priča o sedamnaestogodišnjem Marku koji potiče iz romske porodice. Marka je u detinjstvu ostavila majka, pa je ostao da živi sa ocem i njegovom novom ženom. Otac ga je terao da radi sve teške fizičke poslove. Njegovom ocu je bilo dovoljno da Marko završi prvi i drugi razred osnovne škole, tek da bi znao da piše i čita, pa ga je posle drugog razreda ispisao da bi Marko radio sa njim po ceo dan. Ponašao se prema Marku kao prema robu. On je napustio oca odmah nakon ispisivanja iz škole i odselio se kod babe i dede u drugi deo grada. Oni su ga upisali u školu, ali pošto je izgubio pravo na školovanje, morao je da nastavi u specijalnom odeljenju jedne osnovne škole. Taman kada je pomislio da je konačno sve ružno prošlo, da može da ima svoj mir i da nastavi školovanje, baba i deda su ga mučili još više nego otac i maćeha. Radio je fizičke poslove koji nikako nisu bili primereni njegovom uzrastu, ali nije mogao da se žali. Proslave rođendana nisu dolazile u obzir, iako je bilo novca na pretek. Odlučio je da se vrati kod oca. Kada je stigao do očeve kuće pokucao je na vrata, i niko mu nije otvorio. Od komšija je čuo da mu je otac otputovao u Nemačku, i bilo mu je mnogo žao jer je on stalno sanjao taj Berlin, Frankfurt, Diseldorf, Minhen..Pošto nije imao ključ od kuće, a morao je negde da se smesti, otišao je u šupu. Nije imao novca za hranu, tako da je užina u školi bila njegova hrana za ceo dan. To mučenje je trajalo mesec dana, dok mu se otac nije vratio iz Nemačke. Po povratku, otac ga je ponovo prihvatio, ali uz dva uslova – da radi teške fizičke poslove i da nema društveni život..Izdržao je neko vreme bez druženja sa vršnjacima. Onda je odlučio da ode. Izašao je bez očeve dozvole i kada se vratio otac ga je uz ružne reči isterao iz kuće.

Marko je trenutno zbrinut u jednoj hraniteljskoj porodici i ima mnogo strahova..Šta da radi kada hraniteljska porodica više ne bude mogla da ga čuva? Kako stići do novca? Kako se ne utopiti u masu zlih ljudi? – pitanja su koja sebi postavlja često.

Možda nadležni imaju rešenje za Marka i mnogu drugu decu koja su u sličnoj situaciji..Možda..